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Förderkreis
Pro Mukoviszidose Stuttgart eV
ProMuko
Projekte und Berichte 2003/2004
Der Förderkreis Pro Mukoviszidose Stuttgart eV besteht
seit Ende 1998. Wir haben diese Zeit genutzt, um die Förderung der
Mukoviszidoseversorgung im Raum Stuttgart mit konkreten Projekten anzugehen.
Die aktuellen Tätigkeitsfelder des Förderkreises stehen auf dieser
WebSite.
THERAPEUTISCHER FITNESSRAUM konnte
2003 verwirklicht werden
Gemeinsam mit dem Mukoviszidose eV, der Olgälestiftung
für das kranke Kind, der Stuttgarter Diabetes-Initiative konnte der
Förderkreis Pro Mukoviszidose Stuttgart eV die Krankenhausverwaltung
des Olgahospitals bei der Einrichtung eines Kraftraumes unterstützen.
Der Fitnessraum wurde am 25. Nov. 2003 seiner Bestimmung übergeben.
Hintergrund für diese Aktion ist ein Presseartikel
in der Arztezeitung vom 30, 04. 2002 zum Thema "Ausdauersport" macht die
Lungen bei Mukoviszidose leistugnsfähiger. Sogar nach einer Lungentransplantation
können Patienten sich sportlich betätigen -weiteres siehe in
der Ärztezeitung www.aerztezeitung.de.
MUKOTAG
2003 in der Fußgängerzone auf dem Stuttgarter Schloßplatz
Am
Samstag, den 11. Oktober fand wieder der "MUKOTAG" mitten in der Stuttgarter
Fußgängerzone auf dem Schloßplatz statt. Viele ehrenamtliche
Helfer informierten Passanten und Interessierte am Rande ihres Einkaufsbummels
über das Leben mit Mukoviszidose.
Der
Förderkreis Pro Mukoviszidose hat die Aktion dieses Jahr mit einem
Weinstand des Hofgutes Herzog von Württemberg unterstützt. Allen
Genießern und Spendern an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön
für Ihre tatkräftige Unterstützung! Die Veranstaltung
wurde unter der Schirmherrschaft der Regionalgruppe Stuttgart des Mukoviszidose-Landesverbandes
organisiert. Weitere Info zum Mukotag finden sie unter: www.mukotag-stuttgart.de.
Erfolgreiches
BENEFIZKONZERT DES LEONBERGER SINFONIEORCHESTERS 2003 in der Liederhalle
Stuttgart
Das
Leonberger Sinfoinieorchester unter Leitung seines Dirigenten Dieter Scholl
gab 2003 sein letztes Benefizkonzert zum Wohle der Muko-Patienten.
Die Organisation übernahm nun bereits zum vierten Mal der Förderkreis
Pro Mukoviszidose eV. Ein herzliches Dankeschön allen Sponsoren, Besuchern
und Spendern, durch deren Hilfe der diesjährige Erlös zum
Wohle der Mukopatienten bereitgestellt werden konnte. Ein
besonders herzliches Dankeschön gilt dem Dirigenten des Leonberger
Sinfonieorchesters Herrn Scholl und allen Aktivisten des Orchesters! Ein
detailierter Konzertbericht aus den Vorjahren steht hier bereit (bitte
klicken):
Konzertberichte
2000 und 2001
Konzertinfo
2002 und 2003
SIBYLLE
WALLBURG neue VORSTANDSVORSITZENDE
In
der Mitgliederversammlung am 2. April 2003 waren die aktiven Mitglieder
freudig überrascht über die Bereitschaft von Sibylle Wallburg,
sich für die Vorstandswahl bereitzustellen. Sie wurde zur neuen Vorstandsvorsitzenden
des Förderkreis Pro Mukoviszidose gewählt und ist damit die Nachfolgerin
unseres verstorbenen liebgewonnenen Rainer Wallburg. Wir gratulieren
Ihr ganz herzlich und wünschen Alles Gute!
Als
Mutter eines 23 jährigen Sohnes mit CF kann sie auf einen reichen
Erfahrungsschatz zurückgreifen und auch persönliche Hilfestellung
bieten. Sibylle Wallburg ist bestrebt, die Versorgung der Muko-Patienten
im stationären wie im häuslichen Bereich zu verbessern und ist
gerne ihre Ansprechpartnerin.
FÖRDERKREIS
PRO MUKOVISZIDOSE ORGANISIERT AMBULANTE PSYCHOLOGISCHE BETREUUNG
Der
Förderkreis Pro Mukoviszidose stellte sich nach der guten Ressonanz
der mobilen Ernährungsberatung von Mukoviszidosepatienten (Bericht
siehe unten) die Frage, mit welchen weiteren Maßnahmen den Mukopatienten
und deren Angehörigen noch unmittelbar und schnell geholfen werden
kann. Viele Gespräche zeigten, daß sich Patienten und
deren Eltern bzw. Partner eine psychologische Betreuung in Ihrer Umgebung
wünschen. Der Förderkreis entschloss sich daher im Rahmen eines
Kooperationsvertrages mit Herrn henning Ross eine ambulante Betreuung für
Betroffene und deren Angehörige im Raum Stuttgart einzurichten. Interessierte
wenden sich bitte an den Förderkreis oder direkt an
Henning Ross über Tel.
0711 - 4705 9691 oder eMail
henning.ross@gmx.de.
ANGEBOT
„MOBILE DIÄTBERATUNG“
Die
auf Basis von Spenden eingerichtete mobile Diätberatung mit Heidi
Grupp freut sich in der Region Stuttgart nach wie vor auf Ihre Termine
mit den Betroffenen. Interessierte an diesem hervorragenden Dienst können
Frau
Grupp erreichen über eMail
heidi.grupp@gmx.de oder Telefon
0711-7657432.
Die
Ernährung hat bei der Mukoviszidose eine besondere Bedeutung: Wegen
der Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse und der chronischen Infektion
der Lungen ist der Nährstoffbedarf besonders hoch. Mit einer speziellen
Ernährung kann der körperliche Zustand deutlich gebessert werden.
Mit zunehmender Lebenserwartung steigt das Risiko der Erkrankten für
eine mangelhafte Nährstoffversorgung, so dass der Vorbeugung einer
Mangelernährung und der Überwachung des Ernährungszustandes
eine immer wichtigere Bedeutung zukommt. Aus diesem Grund werden die Mukoviszidose-Patienten
in ein intensiviertes ernährungstherapeutisches Konzept eingebunden.
Inzwischen
unterstützen aufgrund des Engangements vom Förderkreis die meisten
Krankenkassen (beginnend mit der AOK) diese Leistung finanziell. Für
die Betroffenen bleibt die Beratung kostenfrei, denn der Förderkreis
übernimmt gegebenenfalls anfallende Kostenanteile.
RENOVIERUNG
UND NEUMÖBLIERUNG DER MUKOVISZIDOSE-AMBULANZ IM OLGAHOSPITAL - Übergabe
der renovierten Mukoambulanz am 17. Juli 2002
CF-Patienten
müssen regelmäßig die Ambulanz aufsuchen. Die Ambulanz
im Olgahospital war leider sehr unfreundlich gestaltet und aufgrund des
Alters hygienisch fragwürdig. Auf Anregung des Fördervereins
wurden
die Ambulanzräume in einer großartigen Aktion der Fachhochschule
für Gestaltung und der Malerinnung renoviert, mit neuen Möbeln
ausgestattet und insgesamt freundlicher hergerichtet. Dies ist ein fantastischer
Beitrag um die bedrückende und unheilbare Krankheit für die Betroffenen
ein wenig erträglicher zu machen und vor allem durch diese Erneuerung
eine Verbesserung der hygienischen Verhältnisse zu erreichen. Die
Krankenhaus - Verwaltung hat dieses große Engagement der Malerinnung
und der Fachhochschule für Gestaltung gemeinsam mit dem Förderverein
am 17. Juli 2002 der Öffentlichkeit präsentiert.
Informationsaustausch mit anderen
helfenden Einrichtungen:
Die Zusammenarbeit und den Informationsaustausch mit anderen Förderkreisen
und CF-Verbänden sehen wir weiterhin als ganz wichtig an. Mit
anderen Organisationen, die auch überregional tätig sind, wurde
der konstruktive Dialog zur Verbesserung der Mukoviszidoseversorgung weiter
ausgebaut. Das bisher Erreichte zeigt, daß Vieles machbar ist,
was bisher schwierig erschien.
Für den geleisteten Einsatz danken wir
allen aktiven Helfern ganz herzlich und hoffen auch weiterhin auf IHR vielseitiges
Engagement
...denn das Leben und die Gesundheit unserer Patienten ist allen
Betroffenen, Eltern und Freunden sehr kostbar. Auch Sie können beispielsweise
durch eine Spende helfen - das Spendenkonto finden Sie auf der Website
"Kontakt".
Ihr Förderkreis Pro Mukoviszidose Stuttgart
eV
Kontakt
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